Lėšos surinktos, tačiau vaistai patvirtinti tik Amerikoje, o šeima gyvena Lietuvoje!
Dvylikametis Justukas auga gražioje, rūpestingoje ir gausioje šeimoje – be Justo šiauliečiai Rudokai augina dar tris vaikus. Tačiau jis nėra įprastas paauglys: nuo septynerių metukų serga sunkia ir reta liga – Diušeno raumenų distrofija. Diušeno raumenų distrofija – progresuojanti degeneracinė raumenų liga, kuria serga tik berniukai (dažnis 1 iš 3 600–6 000 berniukų). Ligos pradžia yra lėta, todėl susirgimas gali būti laiku nepastebėtas. Apie Diušeno raumenų distrofiją byloja vėluojantis vaikščiojimas. Visa laimė, kad Justas serga viena dažniausių retos Diušeno distrofijos formų, todėl vaistų yra. Tai – egzonų praleidimo, peršokimo technologija. Ją taikant galima „praleisti“ dėl ligos pakitusią geno dalį, vadinamą egzonu. Tai leidžia atkurti struktūrinį vientisumą, todėl gaunamas nors ir trumpesnis, tačiau iš dalies funkcionalus baltymas. Negydant šios ligos išgyventi įmanoma vos iki trisdešimties, o Justui reikalingi vaistai kainuoja šimtus tūkstančių dolerių.
Didžiuliai pinigai? Tiesa! Tačiau drąsuolio ir ligai nepasiduodančio Justo istorija sujaudino ir įkvėpė visą Lietuvą – berniuko istorija ne kartą nuskambėjo „Bėdų turguje“, buvo skelbiama laikraščiuose, jam į pagalbą atėjo įvairios organizacijos, įmonės, garsūs Lietuvos žmonės ir visi geros valios lietuviai, prisidėję prie lėšų rinkimo kas kaip galėjo.
Visų bendrų pastangų dėka šiauliečiai jau turi reikalingą sumą, už kurią Justui skubiai būtinų vaistų galima įsigyti visiems metams, tačiau... Berniukui reikalingi medikamentai EXONDYS 51 yra patvirtinti ir licencijuoti tik Amerikoje (ir tai padaryti visai neseniai, vos šiais metais). Štai ir didžioji dilema – joks gydytojas Lietuvoje nei Europoje negali išrašyti tenai nepatvirtinto, nors ir vaikui gyvybę išgelbėti galinčio, vaisto. Justo tėvų bandymai kreiptis tiesiai į vaisto gamintoją JAV buvo bergždi – atsakymo jie taip ir nesulaukė.
Galinčius kažkuo padėti, raginame susisiekti su Justo mama Laima Rudokiene el.paštu laima.rudokiene@gmail.com arba kreiptis į „Čikagos Aido“ redakciją.
Labai svarbu vaistą gauti ir tai padaryti kuo greičiau, nes be šių medikamentų vaiko būklė prastėja labai sparčiai. Vis dar vilties neprarandantys berniuko tėvai kreipiasi į Amerikos lietuvius – diplomatus, medikus, farmacininkus, teisininkus, pelno nesiekiančių organizacijų narius ir visus visus, kurie gali kažkaip padėti nusipirkti šiuos vaistus arba patarti, kaip tai padaryti, suteikti informacijos... Gal kažkas jau esate susidūrę su kažkokia panašia situacija ir žinote, kokiu būdu šeima gali nusipirkti tik Amerikoje licencijuotus vaistus?
Mūsų redakcija savo ruožtu pažadėjo berniuko mamai išplatinti informaciją per visas mums žinomas ir galbūt jiems padėti galinčias organizacijas, tačiau kviečiame nelikti abejingais, platinti šią žinią ir drauge bandyti surasti išeitį iš šios aklavietės. Nelikime abejingi ir bendromis jėgomis išgelbėkime vaiko gyvybę!
Galinčius kažkuo padėti, raginame susisiekti su Justo mama Laima Rudokiene el.paštu laima.rudokiene@gmail.com arba kreiptis į „Čikagos Aido“ redakciją.
Taip pat kviečiame apsilankyti pagalbai Justui skirtame puslapyje www.justukas.lt, kur rasite daugiau informacijos, kontaktus, bei galėsite prisidėti prie lėšų rinkimo tolimesnėms vaistų dozėms.
