„Šeimos namučiai“ - tai pirmas vaikų onkologijos pagalbos centro projektas Lietuvoje, kurio esmė - ne ligoninės patalpose esantys ir namų aplinką kuriantys namai.

Jis nesiekia pakeisti ar dubliuoti vaikų ligoninėje teikiamų paslaugų ir gydytojų bei kitų specialistų funkcijų. Tai socialinis reiškinys, kuriuo siekiama pastatyti namus tiek onkologine liga sergančio vaiko slaugai, tiek šeimos gyvenimui ir laisvalaikiui.

Projektas, inicijuotas Lietuvoje esančios pelno nesiekiančios organizacijos „Mamų Unija“, buvo pradėtas 2013 metais ir tęsiasi iki šiol. Organizacija, nuolatos bendradarbiaudama su įvairiais rėmėjais ir partneriais, sulaukė ne tik vyriausybės palaikymo, tačiau ir privačių rėmėjų pagalbos. Neabejingi lieka ir užsienyje gyvenantys lietuviai, tarp kurių - aktyvus „Čikagos mamų fondas“ (Chicago Mothers Foundation), kaskart organizuojantis labdaros renginius, kurių metu visos surinktos lėšos yra skiriamos kovai su vėžiu.

Apie projektą „Šeimos namučiai“ ir labdaros renginį, skirtą jiems įrengti, kalbamės su „Čikagos mamų fondo“ vadove Edita Zasimauskaite.

- Gal galite trumpai papasakoti, kaip sužinojote apie „Šeimos namučių“ projektą?

- To projekto kaip ir nebuvo. Mes bendradarbiavome su „Mamų Unijos“ vadove Egle Mėlinauskiene, daug kalbėjomės. Vieną vakarą ji man pasakė: „Kaip gerai Amerikoje, jūs turite Ronald McDonald namus.“ Eglė prasitarė, jog irgi svajoja apie tokius namus. Tą vakarą kalbėjome ir apie šeimą, kuri gyveno Klaipėdoje, bet dėl sergančio vaiko jai teko apsistoti Vilniuje. Mama tuo metu turėjo galimybę būti kartu su vaiku, nes ligoninėje gavo papildomą lovą, o tėtis, neturėdamas vietos ir norėdamas būti kartu, naktis leisdavo miegodamas mašinoje, o dieną būdavo ligoninėje. Kaip sakoma, svajoti niekas nedraudžia, tačiau paskaičiavus, kiek tokie namai kainuotų, ir įvertinus, kad valstybė viso to nefinansuotų, viskas atrodė nerealu ir neapčiuopiama. Taigi, tą vakarą pasvajojom, pasijuokėm, pamąstėm, kad būtų visai neblogai, tačiau tuo ir baigėm mūsų pokalbį.

- Kiek žinau, Jūs kasmet savanoriaujate Ronald McDonald namuose. Kokia Jūsų organizacijos patirtis dirbant tokio pobūdžio jau įgyvendintuose projektuose?

- Iš tikrųjų, aš žinojau apie tokius kaip Ronald McDonald namus, žinojau jų tikslus. Čia, Amerikoje, nuo pat mažens yra skiepijama savanorystė, čia vaikai skatinami atsinešti po „kvorterį“ ($0,25), kuris aukojamas Ronald McDonald namams. Mes žinojome, kas tai yra, tiesiog, iki mums ateinant į tuos namus, mes nežinojome, jog ten galima ateiti ir gaminti maistą. Kai pradėjome labiau domėtis apie pačius namus, natūraliai pradėjome ieškoti ir būdų, kaip mes galėtumėme ten įeiti, pabendrauti - įsijausti į visa tai. Iš tikrųjų, kiekvieni namučiai turi savo internetinį puslapį, kuriame, norėdamas savanoriauti, turi pažymėti, ką norėtum daryti, tuomet užpildyti tam tikrus dokumentus, priklausomai, ar savanoris - individualus asmuo ar organizacija. Jei pastaroji, tuomet aprašoma pati organizacija, surašomi jos nariai, nurodoma, kokį maistą gamins, pildomi kiti dokumentai.

Įdomiausiai tai, jog pati savanorystė yra tokia populiari visoje Amerikoje ir kartu tuose namučiuose, jog norint gaminti maistą ten gyvenantiems žmonėms reikia laukti savo eilės. Ronald McDonald namuose buvome mielai priimti, mus supažindino su namučių veikla, struktūra, taip pat buvo kalbama apie finansinę pagalbą, juolab, kad net ir Afrikoje yra tokio pobūdžio namai. Mums buvo paaiškinta, jog trečiosios šalys gauna dideles dotacijas, iš kurių ir yra pastatomi tokie namai. Lietuvoje statomiems namučiams 70 procentų sumos turėtų būti gauta iš privačių sponsorių, tik tokiu atveju Ronald McDonald namai galėtų padengti likusius 30 procentus. Realybė ta, jog rėmėjų paieškos truktų metų metus, o kasmet onkologinėmis ligomis suserga vis daugiau vaikų.

- Ar teko Jūsų organizacijai pasidalinti savanorystės metu įgyta gerąja patirtimi ir taip prisidėti kuriant projektą „Šeimos namučiai“ Lietuvoje?

- „Čikagos mamų fondas“, savanoriaudamas Ronald McDonald namučiuose, ne tik gamino maistą ten gyvenantiems, tačiau atliko ir visą šito mechanizmo judėjimo analizę - domėjomės, kaip jie išsilaiko, koks jų finansavimas, kiek vietų yra biudžetinės, kiek yra paremtos savanoriavimu. Be viso to, esame kalbėję su ten gyvenančiais tėvais ir jie vienareikšmiškai pripažino, jog namučiai palengvina tiek buitį, tiek ir patį gydymą.

Jei trumpai apie Ronald McDonald namus - juose kiekviena šeima turi po kambarį, rakinamą spintelę, kurioje gali susidėti maistą ar kažkokius asmeninius daiktus, taip pat pačiame pastate yra didelis bendras kambarys su televizoriumi, žaidimų kambarys, biblioteka. Vaikai susibičiuliauja, tėvai bendrauja, psichologiškai palaiko vieni kitus, dalinasi informacija.

„Mamų Unijos“ organizacijai labai patiko Ronald McDonald namai, kurių pastato išplanavimu buvo remtasi statant „Šeimos namučius“. Kuo pastarieji skirsis nuo savo pirmtako? Ronald McDonald - tik namai, „Šeimos namučiai“ Lietuvoje - didžiulis centras, po savo stogu talpinantis ne tik namučius, tačiau ir terapijos centrą su didžiuliu baseinu, turintis savo sodą, kuriame - tėvų auginamos daržovės. „Mamų Unijos“ tikslas yra ne tik įkurti namučius, kuriuose žmonės galėtų kažką gauti, bet ir būtų užimti.

Planuose dar yra turėti savo gyvūnus - ožkas, vištas, kurie duotų naminius kiaušinius, pieną, tačiau tai yra svarstymų lygmenyje, ar visa tai bus saugu patiems vaikams.

- Jūsų asmenine nuomone, kuriant tokį unikalų projektą, į ką labiausiai reikia atkreipti dėmesį?

- Visų pirma, „Mamų Unija“ stengiasi akcentuoti, jog namučiai nėra gydymo įstaiga. Be abejonės, sergančiųjų tėvai ten galės rasti informacinės pagalbos, psichologo konsultacijas, tačiau pagrindinis aspektas bus ne psichologo pagalba tėvams, bet pačių tėvų pagalba tėvams. Tik jie gali suprasti vieni kitus, tą būseną, kurią jie išgyvena sergant vaikui. Statistiškai Lietuvoje kas trečia šeima, kurioje serga vaikai, išsiskiria - jos nariai pastoviai jaučia nuovargį, retai matosi, susiduria su finansiniais sunkumais, galiausiai palūžta. Manome, jog atsiradus tokiems „Šeimos namučiams“ situacija pagerėtų. Namai padėtų sumažinti šeimoje patiriamą įtampą - čia nereiktų rūpintis nei maistu, nei transportu, nei reabilitacija, sveikstantys vaikai būtų nuolatos užimti įvairiomis veiklomis. Viskas būtų šalia, be to, šeimos gautų psichologinę pagalbą. Mano nuomone, šitie namai bus toks stiprus palaikymo būdas šeimoms, tiek informaciniu, tiek psichologiniu, tiek finansiniu aspektu.

Kai pagrindinis ir svarbiausias tikslas Amerikoje - stabili emocinė vaiko būsena sergant onkologine liga, tai kompensuojamas gydymas Lietuvoje apima tik ligonių kasų apmokamas būtiniausias procedūras. JAV gydytojai deda visas pastangas, kad sergantis vaikas kuo geriau jaustųsi, kad jis nebijotų sirgti. Tai ir yra vienas iš namučių tikslų - sudaryti tokias sąlygas, kad vaikai jaustųsi saugūs ir atsipalaiduotų, kad namučiai jiems primintų jų pačių namus.

- Ar galėtumėme Jūsų organizaciją įvardinti kaip pagrindinę finansinę „Šeimos namučių“ rėmėją?

- Negalėčiau taip pasakyti. Mano nuomone, esame gal tie, kurie labiausiai įsijautę į šitą projektą, kartu su juo mes augame. Dėl šio projekto susibūrė mūsų „Čikagos mamų fondas“ (Chicago Mothers Foundation). Ankščiau buvome paprasčiausiai būrys moterų, kurios kartas nuo karto padėdavo vaikams. Man šis projektas yra artimiausias, jis nėra mano, bet jis toks artimas, kad apie jį pastoviai galvoju. Su šiuo projektu tiesiog susigyvenome ir be galo laukiame pabaigos, kad pagaliau namučiuose galėtumėme išvysti vaikus. Gal mes ir skiriamės nuo kitų organizacijų, kiti paremia, na ir viskas, o mes skambiname, klausiame, ieškome rėmėjų, informacijos - mes gyvename tuo.

- Kelintas tai yra Jūsų organizacijos rengiamas labdaros vakaras paremti „Šeimos namučius“?

- Šitam projektui organizuojamas renginys - jau antras, nes, kaip minėjau, pirmasis įvyko prieš ketverius metus. Kiek iš viso esame organizavę labdaros renginių, aš tikrai negalėčiau pasakyti. Tokio renginio organizavimas reikalauja labai daug pasiruošimo - kuriamas renginio scenarijus, derinami atlikėjų pasirodymai, kurie yra iš skirtingų pasaulio kampelių. Konkrečiai prie šio renginio dirbo 30 žmonių.

- Kokia suma tikimasi paremti „Šeimos namučių“ projektą? Kuriai projekto daliai bus skiriamos surinktos lėšos?

- Namai jau stovi, dabar yra likusi vidaus apdaila. Kai organizavome pirmą renginį, mes neturėjome jokios užsibrėžtos pinigų sumos, kurią norėtumėme surinkti. Pasibaigus vakarui, atmetus visas susidariusias išlaidas, mes maloniai nustebome - buvo surinkta truputis daugiau nei 65 tūkstančių dolerių. Realistiškai žiūrint, tokios pinigų sumos yra surenkamos didžiausiuose Amerikos Gala renginiuose, kuriuose lankosi ir aukoja didžiulės organizacijos, verslininkai. O mąstant, kad Čikagoje gyvena apie ketvirtis milijono lietuvių, iš kurių į renginį atėjo virš 470, ir surinkome tiek lėšų, tai tiesiog stebina ir džiugina. Mes niekada net nesvajojom tiek surinkti.

Prie šio projekto yra prisijungęs „Rotary“ klubas, kuris jau dvejus metus iš eilės yra organizavęs labdaros renginius. Šiam projektui aukojo ne tik lietuviai, bet ir amerikiečiai, vengrai. Jie aukojo Lietuvai.

Sunku pasakyti, kiek surinksime šio renginio metu, nežinome, kaip klostysis vakaras, aukcionai, todėl nenorime manipuliuoti ir įvardinti konkrečios sumos. Aš galvoju, kad bet kokia suma bus gera. Vis dėlto, tai nėra tik finansinė parama, tai yra ir švietimas. Jei per pirmą renginį niekas nežinojo, kas yra „Mamų Unija“, niekas nežinojo, kas yra tie namučiai, ir tik trečdalis žinojo, kas yra Ronald McDonal, dabar, kas atėjo į renginį, visi žinojo, kas yra „Mamų Unija“, kas yra namučiai ir kas yra Ronald McDonald. Žmonės dabar pakankamai informuoti apie šį renginį.

- Kiek teko matyti „Čikagos mamų fondo“ socialiniame puslapyje, nemaža dalis Lietuvoje įžymių žmonių taip pat prisidėjo prie Jūsų organizuojamo vakaro. Gal galite trumpai papasakoti apie renginio formatą? Kuo jis kitoks, išskirtinis?

- Šį kartą mes labai daug dėmesio skyrėme programai, ji buvo labai detaliai apgalvota. Norėjome, kad ji būtų su mintimi. Pirma renginio dalis - informatyvi, rimta. Jos pabaigoje mes pereiname prie kiek džiugesnės nuotaikos. Renginio idėjos tinklelį galėčiau įvardinti kaip vaiko, susirgusio onkologine liga, gijimą. Pradedama nuo to, kaip tėvai gauna informaciją, kaip reaguoja - matome filmą, kalbame apie patį projektą, ir pabaigoje įvyksta didelis stebuklas, vaikas pasveiksta - ką vaizduojame magijos pasirodymais. Stebuklas, magija - tai ir yra kuomet vaikas pasveiksta. Dažnai sako, Dievas padėjo, tai yra stebuklas. Dėl tos priežasties pasirinkome magą Roką Bernatonį, su juo kartu triukus rodys šešiskart Gineso pasaulio rekordininkas olandas Niels Duinker. Antra renginio programos dalis labai linksma, įdomi, magiška.

- Ko norėtumėte palinkėti visiems prisidėjusiems prie šio projekto ir vis dar norintiems prisidėti?

- Jau turbūt kokį dešimt kartų rašiau ir perrašiau kalbą, kurią norėjau pasakyti žmonėms. Pati stebėjausi, jog pritrunku žodžių. O pritrunku todėl, nes mes, lietuviai, taip spinduliuojame gerumu, kad net nežinau, kaip išreikšti renginio svečiams padėką.

Norėčiau pacituoti Motinos Teresės žodžius: „Nesvarbu, ką ir kiek duodate kitam, svarbu tai, kad duodate su meile.“ Mums svarbu tai, kiek meilės yra įdėta į šitą renginį – tiek, kiek mums padėjo mūsų rėmėjai, savanoriai, atlikėjai, tai yra neįkainojama. Tai yra neapčiuopiama meilė, kurią žmonės dovanoja vaikams, tai yra kažkas nepaprasto. Tai yra išeivija, mes gyvename toli nuo Lietuvos, ir tiek, kiek šitie žmonės atiduoda, yra be galo daug.

Aš manau, jog „Šeimos namučiai“ bus pilni meilės, juose gyvens laimė, ir tie vaikai, nors ir sergantys, jausis tikrai laimingesni. Ir vieną dieną, po daugelio metų, mes galbūt pagalvosime, kokį, iš tikrųjų, didelį darbą padarėme suteikdami kažkam tokį didelį džiaugsmą.

Renginio metu buvo surinkta 60 tūkstančių JAV dolerių, kurie bus skiriami „Šeimos namučių" apdailos išlaidoms padengti.

„Čikagos Aido“ korespondentė Rūta Taraškevičiūtė